Pod uwagę wziełam stronę siepomaga.pl
Jak opisać dźwięk głosu mamy? Dla
dziecka jest to najważniejszy głos na świecie. Ten najcieplejszy,
najukochańszy. On potrafi ukoić największe strachy, zaśpiewać kołysankę,
która utuli do snu. 4-miesięczna Tosia bardzo chciałaby usłyszeć głos swojej mamy, jednak w jej uszkach szumi cisza.
Tosia urodziła się jako wcześniaczek z
rozszczepem podniebienia oraz niedosłuchem obustronnym. Lekarze nie
wiedzą, dlaczego tak się stało. Rodzice cieszą się, że mogą tulić swoją
cudowną kruszynkę, całować jej słodkie rączki i nóżki, malutki nosek. - Najbardziej bolesne jest, gdy mówimy do naszej córeczki, a ona nie reaguje wpatrzona w ruch naszych ust…
Ciszę w uszkach Antosi można wypełnić dźwiękami.
Aparaty na oba malutkie uszka pozwolą jej nie tylko słyszeć, ale też
nauczyć się mówić. W wieku 4 miesięcy „mówienie” to za duże słowo,
malutka zacznie od gaworzenia. Obecnie rozpoznawalnym dźwiękiem Tosi
jest płacz. Przez to, że nie słyszy, jej płacz jest głośniejszy niż
słyszących noworodków. Ciężko jest też ją uspokoić, ponieważ nie reaguje
na dźwięk grzechotki i innych zabawek, które mogłyby powstrzymać łzy.
Prosimy o pomoc w zakupie aparatów wraz z
wkładkami usznymi, które trzeba wymieniać. Dofinansowanie z NFZ pokryje
część kosztu aparatu, dlatego prosimy o pomoc w uzbieraniu brakującej
kwoty. Chcielibyśmy też pomóc w zapewnieniu Tosi rehabilitacji słuchowej
- musi się nauczyć słuchać przez swoje uszka-aparaciki. Polega to na
tym, że Tosia musi uczyć się dźwięków. Najpierw musi dźwięk usłyszeć, a
później zobaczyć, co/kto go wydaje. Dzięki temu będzie w stanie
zlokalizować źródło głosu. Nawet zabawki Tosi służą do ćwiczenia słuchu -
muszą wydawać prawdziwe dźwięki. Dlatego wszystkie
gwiżdżąco-jeżdżąco-świecące zabawki musiały zostać spakowane do pudła.
Dźwięki przez nie wydawane są nieprzyjazne dla uszek Tosieńki. Zostały
drewniane kołatki, grzechotki.
Pomóżmy Tosi usłyszeć dobro naszych serc! Obudźmy jej uszka.
Taki słodziak *_________*
- Musicie być przygotowani na najgorsze – usłyszeli rodzice Julianka, gdy ten był 23. tydzień w brzuchu mamy.
Zdiagnozowano u niego nietypową wadę serca. Sugerowano, że łatwiej
będzie pozbyć się „problemu”. Jednak rodzice postanowili walczyć z
prawdziwym problemem – wadą serca, pozwalając mu przyjść na świat 4
września tego roku.
Nie wiedzieli, co ich czeka. Pani doktor
nie mogła się nadziwić, jak w tak małym serduszku może być wszystko tak
poplątane. Początkowo zdiagnozowano HLHS – niedorozwój lewej komory
serca i poinformowano rodziców o tym, że żeby serce dobrze
funkcjonowało, będą potrzebne trzy operacje. Co najmniej – bo połączenia
naczyń z sercem i przepływy dawały niepokojący obraz.
Po badaniu echa serduszka Julianka okazało się, że to nie „popularny” HLHS. Wada jest rzadka i złożona
– Julianek ma pojedynczą komorę serca o charakterze komory lewej
(DILV), hipoplazję komory prawej, ubytek przegrody międzykomorowej,
przełożenie dużych naczyń tętniczych i możliwe zwężenie cieśni aorty.
Wadę pomylono z HLHS, ponieważ serduszko Julka jest zrotowane i lewa
komora – jedyna, jaką ma – znajduje się po prawej stronie serduszka.
- Na widok każdego małego,
uśmiechniętego chłopczyka wybuchałam płaczem, bo nie mogłam pojąć,
dlaczego akurat nas to spotkało. Biedne małe stworzonko, które
szczęśliwie rozpychało się w moim brzuchu, nie było jeszcze świadome, co
go czeka. Zresztą nikt z nas nie był…- mówi mama Julianka. Jeszcze w
dniu narodzin miała nadzieję, że wada serduszka się nie potwierdzi, bo
przecież urządzenia i ludzie bywają omylni…Niestety, iskierka nadziei
zgasła, gdy usłyszeliśmy, że diagnoza się potwierdziła.
Julianek w inkubatorze wyglądał na
zdrowego chłopca. - Ku naszemu zdziwieniu nikt nie mówił o operacji, nie
wiedzieliśmy również, jakie jest planowane leczenie syna, ale
najstraszniejsze było to, że nie mogliśmy wziąć swojego dziecka na ręce i
tak zwyczajnie przytulić. Po dwóch tygodnia niespodziewania zadzwoniła
pani doktor z prośbą o szybkie podpisanie zgody na cewnikowanie serca.
Miał niecałe 3 tygodnie.
- Początkowo baliśmy się opieki nad tak chorym maleństwem. Pierwszą noc spędziłam, siedząc przy łóżeczku Julianka i wsłuchując się w jego oddech. W międzyczasie zastanawialiśmy się, co dalej? Czy serce Julianka będzie biło z tak poważną wadą?
Rodzice wertowali strony internetowe. Nie myśleli wtedy, że będą musieli szukać pomocy poza granicami kraju.
Przeczytali mnóstwo historii dzieci, które są już po operacjach. Co
jakiś czas pojawiało się nazwisko profesora Malca, który podejmował się
najtrudniejszych zabiegów. Gdy okazało się, że nie wiadomo kiedy
Julianek będzie operowany, rodzice przypomnieli sobie nazwisko
profesora. Chcieli się upewnić, że czekanie nie zagraża życiu ich synka.
Ze łzami czytali historie dzieci, które kilka miesięcy dochodziły do
siebie po operacjach robionych w ostatniej chwili. Czytali też o takich,
które nie miały szczęścia doczekać.
- Po rozmowie z profesorem nie mieliśmy żadnych wątpliwości – życie naszego dziecka jest za drogie, żeby czekać bezczynnie. W
lutym 2014 roku Julianek skończy 5 miesięcy, najlepszy wiek na drugą
operację serca. Okazało się też, że życie naszego dziecka jest na tyle
drogie, że sami nie jesteśmy w stanie zapłacić tej ceny. Koszt operacji
to 150.000 zł. Kwota niewyobrażalna. Jednak wierzymy, że dobrzy ludzie
nam pomogą. I że kiedyś to dobro do nich powróci, a nasz synek będzie
mógł żyć z wadliwym serduszkiem. Operacja to jedyny sposób.
Pomóżmy rodzicom uratować życie
swego synka. Niech ta mała iskierka w sercu nie zgaśnie, lecz pozwoli
uratować to maleńkie serduszko.
_____________
Aktualizacja: Po Nowym Roku okazało się,
że szczodrość darczyńców przerosła oczekiwania rodziców Julianka i
można zmniejszyć kwotę brakującą do zebrania. Nadal brakująca kwota ma
pięć zer, ale mamy nadzieję, że szybko ją zmienimy w brakujące jedno
zero :)
Julianeek :*
Za pomoc dziękujemy! <3
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Spam i obraźliwe komentarze nie będą tolerowane! Za każdy komentarz dziękuje ♥♥